Hoy 26 de marzo, es el día mundial de la Epilepsia, y se decidió dedicarle un día en particular, ya que esta es una enfermedad poco nombrada, y porque negarlo, que hasta hoy en pleno siglo 21 es todavía una enfermedad estigmatizada por la sociedad.
El objetivo de la creación y conmemoración del DIA PÚRPURA es concientizar a la población acerca de este tema y de los pacientes que viven con la enfermedad día a día, incentivar a que se trate de ser más inclusivos y brindar una mano amiga en todo momento al paciente con epilepsia y a sus cuidadores. Este día se ha venido celebrando desde el año 2008, por iniciativa de una adolescente con el diagnóstico Cassidy Megan quería que todos hablaran y conocieran de la enfermedad, y no sólo aquellos que la padecen y sus allegados, para brindar apoyo en todos los sentidos a éstas familias que atraviesan retos muy difíciles al encontrarse ante el diagnostico de epilepsia.
La epilepsia hoy por hoy es una enfermedad crónica y controlable, en muchos casos de difícil tratamiento, ameritando diferentes medicamentos y multidosis al día, pero cabe resaltar que no tiene porqué ser incapacitante, si se trata de forma oportuna, ya que se limita el deterioro neurológico y cognitivo.
Algo importante, es que hoy en día se han desarrollado técnicas quirúrgicas para tratar de disminuir y eliminar la aparición/frecuencia de las crisis convulsivas y curar la epilepsia en los pacientes con epilepsia de etiología u origen desconocido, así mismo se realizan procedimientos quirúrgicos orientados a la remoción de tumores cerebrales o corrección de trastornos vasculares si esta fuera la causa.
Lo que si se sabe a ciencia cierta, es que la Epilepsia es una enfermedad más frecuente de lo que se cree, aproximadamente 50 millones de personas la padecen a nivel mundial, significando que 1 de cada 20-30 personas pueden padecerla.
Si tú que me lees padeces epilepsia, recuerda que es sólo un diagnóstico , la epilepsia no te define, ni tiene porque limitar tus objetivos/logros personales y profesionales. Recuerda que tu tienes epilepsia, no eres epiléptico, la epilepsia no te tiene a ti, tu la tienes a ella, tu la controlas.
Si eres amigo cercano o familiar de alguien con el diagnóstico de epilepsia trata de documentarte, apoya, no abandones.
Investiga/documéntate acerca de que hacer en un momento de crisis convulsiva, sin embargo aquí, algunas recomendaciones:*Mantener la calma, tener en cuenta que las convulsiones en la mayoría de los casos son autolimitadas .
*Tomar el tiempo desde que comienza hasta que termina.
*Ubicar a la persona en crisis convulsiva en una superficie plana y estable, como el piso.
*Poner a la persona de lado, para facilitar la respiración.
*Eliminar cualquier objeto cercano que pueda lastimarle.
*No meter las manos en la boca de un paciente con una convulsión.
*Si dura más de 5 minutos y no hay recuperación de la conciencia llamar al 911 o acudir al hospital mas cercano.
Pero sobre todo recuerda, que la epilepsia es una enfermedad crónica, así como el asma, la hipertensión , la diabetes, y todas s son controlables y tratables, cuando el diagnóstico y tratamiento son adecuados y oportunos se limita el daño y se previenen complicaciones.
Puedes tener un gesto y demostrar tu apoyo llevando una prenda de color morado, el cual fue elegido por su profundo significado, asociándose soledad, por el aislamiento de los pacientes que ocurre en muchos casos, esto ocurría más en el pasado, y dado que los pacientes con epilepsia tienen mayor riesgo de padecer de depresión, de aquí su asociación con la soledad, a su vez se le relaciona a paz y tranquilidad, pero el morado también representa libertad, poder, nobleza, espiritualidad, sacrificio y servicio, así como amor profundo y verdadero. Los invito a tomar lo POSITIVO DEL PURPURA, en cada aspecto de sus vidas, y que esto sirva también como base para una sociedad mucho más inclusiva, más amiga.
También puedes contribuir con un granito de arena acudiendo a alguna charla comunitaria, voluntariado en centro de pacientes con diagnostico de epilepsia y necesidades especiales, y por qué no, compartiendo este artículo para dar a conocer a la población medidas e información general a tomar en cuenta en este tema profundo, todavía oscuro y estigmatizado de la epilepsia.
Bienvenidos los comentarios!!!